لعدم إجراء فحوص ما قبل الزواج.. 40 حالة تلاسيميا جديدة في حماة العام الماضي

كشف رئيس مركز التلاسيميا في مشفى الأسد الطبي الدكتور أحمد بكور أن عدد مرضى التلاسيميا على مستوى المحافظة بلغ 755 حالة، منهم 655 إصابة في مشفى الأسد الطبي، و100 حالة في مشفى سلمية الوطني العام الماضي، وقد سجلت 40 حالة تلاسيميا جديدة، منها 3 حالات أثناء تثبيت المتزوجين زواجهم كونهم لا يخضعون للتحاليل في عيادة ما قبل الزواج، حيث تمت ولادة أطفال مصابين بالمرض، ولو تم إجراء التحاليل قبل الزواج لما حصل ذلك.

وأكد أن تكلفة المريض الواحد سنوياً تبلغ أكثر من 6ر1 مليون ليرة، وهي بلا شك تكاليف مالية كبيرة تتحمّلها الدولة في تخديم وعلاج هؤلاء المرضى، كنقل الدم، والأدوية التي تطرح الحديد من جسم المريض، أما العلاج النهائي الشافي فهو زرع نقي العظام، ولا يوجد في بلدنا، ولكن هناك بوادر نأمل أن تبصر النور قريباً.

أما عدد الإصابات الجديدة في عام 2018 فكانت 48 حالة، وهذا يعني أن الإصابات في تناقص، وأشار إلى أن مشروع الحد من الولادات الجديدة لمرضى التلاسيميا انطلق العام الماضي، وهدفه تخفيف وجود الحالات الجديدة من خلال نشر الوعي بين المواطنين، وعدم التزاوج من مرضى مصابين، لأن التكاليف المادية للعلاج كبيرة، إضافة إلى رحلة العذاب الطويلة في العلاج من هذا المرض، وقد تم تشكيل لجنة وطنية على مستوى القطر من أجل تفعيل هذا المشروع الذي نأمل أن يساعد في الحد من انتشار الإصابات بتعاون المواطنين والمجتمع المحلي على مستوى سورية.

وعن توافر الأدوية للمرضى أكد بكور بأنه في ظل الظروف الصعبة لم تتوان الدولة يوماً عن تأمين أدوية مرضى التلاسيميا حتى في أحلك الظروف، علماً أن الأدوية مرتفعة الثمن، وحتى دواء ديفرازيروكس مؤمن من وزارة الصحة للمرضى، وهذا ما أكد الثقة بين المرضى والقطاع العام الحكومي الذي يعد الذراع الأيمن لهم في أشد الظروف قساوة.

ونوّه إلى أن هناك مرضى كثيرين مسجلين في المشفى، ولكن في ظل الظروف الراهنة لم يعد أحد يراجعه، ونأمل منهم متابعة حالاتهم حتى نقدم لهم العلاجات المناسبة.

وبيّن أن أسباب المرض هي قلة الوعي به بين جميع شرائح المجتمع دون استثناء، وتهرب الكثيرين من المقبلين على الزواج من الفحوصات، وعدم وعيهم لأهميتها، ووجود الكثير من حالات الزواج عند المأذون الشرعي، وهذه لا تجرى لها فحوص ما قبل الزواج، بل يتم تثبيت الزواج دونها في حال حدوث حمل، وهذا ما أكدناه سابقاً، حيث اكتشفنا ثلاث حالات بهذه الطريقة بعد تثبيت زواجهم بالمحكمة، وولادتهم أطفالاً مصابين بالتلاسيميا، وعدم وجود قوانين تمنع زواج حاملي المرض من بعضهم، ومن هنا طرحنا شعار: “معاً نحو مجتمع خال من ولادات جديدة مصابة بالتلاسيميا بحلول عام 2025″، والرؤيا المستقبلية هي مجتمع مثقف صحياً لديه المعارف الصحيحة حول مرض التلاسيميا، ويستجيب لنشر التوعية، ويساهم في منع حدوث ولادات جديدة مصابة به.

الغاية الأولى رفع مستوى الثقافة الصحية للمجتمع من خلال صياغة معلومات صحيحة ودقيقة علمياً حول المرض: (تعريفه، سبب الإصابة، كيفية العلاج)، واعتماد هذه المعلومات كأساس لنشر المعرفة حوله، وإعداد بروشورات وملصقات لنشر الثقافة الصحيحة من خلال المؤتمرات الطبية، والمناهج المدرسية، والندوات الثقافية، والحملات والنشاطات الإعلامية لوزارة الإعلام، ومن خلال الجمعيات الأهلية، ووسائل التواصل الاجتماعي، ووزارة الأوقاف، والقيام بحملة واسعة في 8 أيار تتضمن انتشار المعرفة حول المرض بالتشاركية مع جميع الوزارات والمؤسسات.

الغاية الثانية رفع مستوى الخدمات الصحية في عيادة ما قبل الزواج، وأهم أهدافها تحسين التوزع الجغرافي لعيادات ما قبل الزواج، وتشجيع إجراء الفحوص المخبرية اللازمة، وتحسين جودة العمل لضمان احترام وخصوصية المراجعين.

الغاية الثالثة الترويج الإعلامي لضرورة إجراء فحوص ما قبل الزواج، واعتماد توصيات العيادة الموثقة بالنتائج المخبرية الصحيحة من خلال رفع مستوى الوعي، والتحقق من المعنيين بالتحاليل مثل اعتماد البصمة، وعدم الاكتفاء برقم الهوية الوطني، وتحسين طريق إبلاغ المراجعين لنتائج الاختبارات المجراة، واعتماد منهجية خاصة لإيصال النتائج.

الغاية الرابعة استصدار القوانين والتشريعات اللازمة لدعم المشروع من خلال منع زواج حاملي المرض من بعضهم، وإجراء المقبلين على الزواج فحوص ما قبل الزواج، والمسح الشامل لمعرفة حملة المرض.

غازي الأحمد